The day after… De eerste operatie van mijn zoontje

Oktober 2006

Na een snelle bevalling werd onze zoon geboren. We moesten naar de kinderarts vanwege een blaasje op zijn rug, maar die wist helaas niet wat het was. Daarom moesten we een jaar lang geregeld op controle komen voor kleine onderzoekjes, al stuurden ze ons elke keer naar huis met het idee dat er niks aan de hand was. Bovendien ontwikkelde hij zich verder ook prima, zoals elke andere baby.

MRI

Met net een jaar oud adviseerde de arts een MRI van zijn rug: hij had holvoetjes in plaats van platvoeten. Even ter informatie: baby’s die nog niet lopen, moeten platvoetjes hebben. De holling in je voet, ontwikkelt zich pas wanneer je gaat lopen. Met die MRI kwamen we terecht in de wildste achtbaan van mijn leven.

Tethered Cord Syndrom

Om een lang verhaal kort te maken: Hij bleek spina bifida occulta te hebben en het Tethered Cord Syndroom. Dat betekent dat zijn ruggenmerg vast zat in een lipoom (vetbult) in zijn rug en dat veroorzaakte problemen met o.a. lopen en zijn blaas. Een operatie bleek onvermijdelijk: een chirurg zou zijn ruggenmerg gaan losmaken van het vetweefsel. Deze operatie werd gepland voor augustus 2008 – onze zoon moest onder het mes met 22 maanden oud. Ik vond het zelf vooral heel onwerkelijk: hij leek gezond, was altijd vrolijk en gaf me niet het idee pijn te hebben. Ik had ook totaal geen idee wat die operatie precies inhield en welke impact het zou hebben. De dag voor de operatie werd hij opgenomen in het ziekenhuis en speelde hij nog vrolijk met alle spulletjes uit de speelkamer.

The day after… de operatie van onze zoon

De operatie duurde lang. Om 08.00 uur brachten we ons mannetje naar de OK, om 16.45 uur kregen we een telefoontje dat hij terug was. Gevoelsmatig brachten we een gezond kind weg, maar na de operatie lag hij op de intensive care.

Ik weet nog goed dat ik naast zijn bedje zat. Hij was af en toe wakker, maar sliep ook veel. Ik bekeek he. Zijn armpjes en voet waren gespalkt en zaten in het verband. Overal slangetjes van de infusen. Hij was aan een hartmonitor gekoppeld – verschrikkelijk ding! Ik hield zijn hartslag constant in de gaten.

Schuldgevoel

Ik voelde me inmiddels een verschrikkelijk slechte moeder: mijn kind, dat zo gezond leek, vrolijk was en mij volledig vertrouwde, had ik meegegeven met artsen – vreemde mensen. En nu lag hij er zo bij met een groot verband om zijn middel. De chirurg vertelde ons dat de operatie goed was verlopen, maar dat hij wel was geschrokken van wat hij ‘daarbinnen’ had aangetroffen: heel veel vetweefsel, tussen de wervels door naar boven gegroeid. Hij had geprobeerd zoveel mogelijk weg te halen, voor zover dat veilig voelde. Daarbij moest hij vijf wervelbogen verwijderen om goed bij het vetweefsel te kunnen komen – wat een litteken opleverde van zo’n twintig centimeter. Bij het verwisselen van het verband, schrok ik. Het litteken liep van zijn schouderbladen tot aan zijn bilnaad.

Hoe gaat het nu?

Hoewel de operatie alweer bijna tien jaar geleden is, herinner ik nog genoeg. Familieleden die op de gang stonden te huilen, die verschrikkelijke kamer op de IC, mijn kind aan al die toeters en bellen, maar ook alle artsen en verplegers die gewoon heel lief en behulpzaam waren. Na vijftien dagen mochten we onze kleine man weer mee naar huis nemen, waar hij weer veranderde in dat lieve, vrolijke ventje dat ik kende. Bovendien merkten we verbetering: hij was veel beweeglijker en leek nog vrolijker dan voor de operatie. Zou hij dan toch veel last hebben gehad? Door zijn jonge leeftijd konden we het hem niet vragen. Wel waren we blij. We dachten met deze operatie ‘klaar’ te zijn en dat we een dikke streep konden zetten onder het hoofdstuk. Niks bleek echter minder waar.

Twee keer op dezelfde dag

Na de operatie volgde een nieuwe MRI. Onze zoon moest geregeld op controle komen en kreeg op zijn zesde een rolstoel, omdat hij moeite had met het lopen van langere afstanden. Dat was een pittig moment voor ons, maar hij was juist blij dat hij weer kon meedoen met zijn vriendjes. Het jaar erop ging hij harder achteruit. Alles zat weer vast en er moest een nieuwe operatie komen. Precies zes jaar na de eerste operatie moest hij alles opnieuw ondergaan en lag hij weer vijftien dagen in het ziekenhuis. Eenmaal thuis kwam echter de klap.

Lichamelijk voelde hij zich weliswaar beter dan voor de operatie, maar mentaal kwam het besef wat er was gebeurd, wat er precies met hem aan de hand is en het besef dat hij nooit meer beter zal worden. Dat dit zijn leven is en dat hij daarmee moet leren leven. Keihard als je nog zo jong bent: eigenlijk wil je helemaal niet anders zijn dan je klasgenoten en gewoon overal aan meedoen.

Inmiddels is hij elf en zit in groep 7. Hij is een lieve, leuke, behulpzame jongen, al heeft hij het nog steeds moeilijk met het accepteren van zijn beperking. Lichamelijk gaat hij weer wat achteruit en dat is lastig. Zeker omdat het na de laatste operatie weer beter ging en hij minder vaak gebruik hoefde te maken van de rolstoel. Dat hij hem weer moet gaan meenemen naar school is een flinke drempel voor hem.

 

Meer lezen? Laura blogt op Wereldvanmama.nl over hun gezinsleven, DIY, dagjes weg en food. Hier vind je ook meer informatie over haar zoon en wat zijn beperkingen precies inhouden. 

Was jij al bekend met het Tethered Cord Syndrom?

Afbeelding, gpointstudio – Shutterstock

Author: Merel

Ik ben Merel. Samen met Ro zorg ik voor onze drie meisjes (11, 3 en 2 jaar): kleine eigengereide dametjes, die ons veel leren. Ik blog bijna dagelijks over ons leven, het ouderschap en de liefde. En omdat we hier in optima forma van een temperamentvol gezin genieten, ligt de inspiratie regelmatig letterlijk voor mijn voeten – al dan niet dramatisch schreeuwend omdat we de eierkoek verkeerd sneden. Dat maakt het bij ons thuis in elk geval nooit saai. Al zal onze bijna-puberende oudste daar wel een andere mening over hebben…

11 Replies to “The day after… De eerste operatie van mijn zoontje

  1. Jeetje, wat moet dit vreselijk zijn, helemaal nu hij het besef krijgt dat hij beperkter is dan zijn klasgenootjes. Ik wens hem heel veel kracht toe om op te groeien tot een zelfverzekerde jongeman die leert waar zijn talenten en krachten liggen, want die heb je!

  2. Je had het je kind zo graag willen besparen…
    De naam Tethered Cord Syndrom kende ik niet, maar spina bifida wel. Mijn zoon is met een schisis geboren (gespleten lip, kaak en gehemelte). Ik ben als vrijwilliger jarenlang betrokken geweest bij de BOSK. Zowel schisis en spina bifida vallen onder de aandachtsgroepen van deze vereniging.
    Marleen Hartog onlangs geplaatst…Stelling: ‘Abortus enkel en alleen vanwege een schisis moet verboden worden.’My Profile

  3. Jeetje joh. Ik wist dit helemaal niet Laura. De achtergronden en wat hij precies heeft (de naam, ziektebeeld en toekomst). Afschuwelijk. De laatste alinea’s raakten mij diep. Dat je kind ineens het besef heeft dat het leven voor hem anders loopt.
    Rory onlangs geplaatst…Hé, dat is mijn broodtrommel!My Profile

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge