Kim kampt met verschillende aandoeningen: heftige psoriasis, HS (Hidradenitis Suppurativa) en HMS (Hypermobiliteitssyndroom). Die cocktail leidde ertoe dat ze werd afgekeurd voor haar dertigste. Wat dat met je doet, hoe heftig het is om hele zware medicatie te moeten slikken en waarom stamceldonatie zo belangrijk is, vertelt ze in dit openhartige interview.
Niets is wat het lijkt
Het zonnetje brandt op onze huid terwijl Kim en ik honderduit praten. We groeiden op in hetzelfde dorp, maar leren elkaar nu, na bijna dertig jaar, pas echt kennen. Als je haar zo ziet zitten, optimistisch en lachend, zou je niet zeggen dat ze iets onder de leden heeft. Ze oogt als een gezonde vrouw. Mensen zouden zelfs jaloers kunnen zijn op haar nagenoeg rimpelloze huid, die niet verraadt wat er onderhuids afspeelt. En dat is misschien wel Kims grootste probleem: ze is 100% afgekeurd door het UWV, maar buitenstaanders snappen meestal niet waarom. Je kan toch boodschappen doen? Of naar de bios? Waarom zit je dan thuis?
Daarom vertelt Kim in een openhartig gesprek over haar klachten en waar ze dagelijks tegen vecht.
Psoriasis
Wat houdt psoriasis in?
Bij 2-3% van de Nederlandse bevolking komt de erfelijke, ongeneeslijke aandoening psoriasis voor. Hierbij vervelt de huid 4-5 keer zo snel als bij mensen zonder de aandoening. Een gevolg daarvan is dat nieuwe huidcellen ook niet goed worden gemaakt, doodgaan en zich ophopen op de huid. Dit gaat irriteren of ontsteken, wat jeuk veroorzaakt. Waarschijnlijk ligt de oorzaak in het eigen immuunsysteem. Stress kan de symptomen verergeren. Naast psoriasis bestaat ook artritis psoriatica dat ontstekingen in de gewrichten veroorzaakt.
Kim vertelt
‘Ik kreeg op mijn vierde last van psoriasis. Daarop kwam ik in de medische molen terecht waar ze me allerlei middelen lieten proberen. Maar niets hielp: de middelen hielpen maar een klein beetje, zoals de teershampoos, of gaven nare bijwerkingen. Na de verschillende zalven (teer-, hormoon- en corticosteroïdenzalf), ging ik daarom aan de pillen.’ Zonder haperen noemt Kim verschillende medische termen op, als een wandelende medische encyclopedie en vertelt me wat het precies doet met je lichaam.
‘Ik startte met Neoral. Even ter uitleg: dit middel wordt normaliter gebruikt bij orgaantransplantaties om te voorkomen dat je lichaam het nieuwe orgaan afstoot. Omdat je lichaam zichzelf aanvalt met psoriasis helpt Neoral ook om dat proces te stoppen. Dit medicijn werkte wel, maar maakte me doodziek.
Na Neoral stapte ik over op MTX. Dit wordt vaak gebruikt door kankerpatiënten. Maar ook dit hielp me niet verder, omdat ik regelmatig zomaar flauwviel. Het was levensgevaarlijk, omdat ik het niet voelde aankomen. Daarom besloten we ook hiermee te stoppen, voor ik van de trap zou vallen.
De volgende stap was een doorverwijzing naar een dermatologische kliniek in de regio. Overigens wil ik niets dan lof uitspreken voor het bedrijf: het personeel was echt heel vriendelijk en kundig, maar ze bleken uiteindelijk niet veel voor me te kunnen doen. De behandeling vond drie keer per week plaats en bestond uit twee delen: een zoutwaterbubbelbad en een sessie in de UV-cabine. Je moet dat voor je zien als een extreem sterke zonnebank – na één tot anderhalve minuut staan de blaren op je rug. Terwijl ik naakt in de cabine stond, smeerden twee verplegers me in met een zeer chemische peeling.
Doordat de straling zo sterk is en de kans op huidkanker vergroot, mocht ik maar maximaal twee maanden onder behandeling en moest ik daarna mijn lichaam een maand rust geven. En precies tijdens die maand kwam de psoriasis veel keihard terug. Kortom, deze methode hielp tijdelijk en bleek geen oplossing.’
Werd je in die tijd gepest?
‘Ja, enorm,’ begint Kim meteen. ‘Op de basisschool waren er een paar pesters, veel anderen liepen daar achteraan. Maar eigenlijk heb ik daar niets aan overgehouden. Ik leerde mezelf verweren en ging in mijn tienerjaren ook gewoon naar het zwembad. Mét duidelijke plekken op mijn lichaam, maar ik wilde me daar niet door laten tegenhouden.’ Ik geloof haar direct als ze zegt dat het haar alleen maar sterker heeft gemaakt, ze straalt zoveel levenskracht uit dat niets me doet denken aan een lastige schooltijd.
In 2008 bereikt ze een dieptepunt. Maar liefst 70% van haar huid is ontstoken door de psoriasis en daarmee behoort ze tot de 10.000 patiënten in Nederland bij wie de ziekte extreem heftige klachten geeft. Thuis kan ze inmiddels niet meer op bed liggen door de verschrikkelijke pijn en ze moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Eigenlijk heeft ze de hoop op een goede behandeling inmiddels opgegeven: elke hoop die ze heeft wordt een tijdje later weer de grond in geboord. Maar dan oppert een vriendin van haar (die arts in opleiding is) dat ze misschien kunnen kijken naar Humira.
Dit medicijn wordt gebruikt voor patiënten met reuma. In die tijd ontdekken ze echter dat mensen met zowel reumatische klachten als psoriasis na injectie veel minder last hebben van hun psoriasis. Kim heeft ‘geluk’: doordat ze klachten vertoont die gelinkt kunnen worden aan psoriatische artiritis, stuurt de dermatoloog haar naar een reumaconsulent. En, toeval of niet, op dat moment is een vertegenwoordiger van het medicijn in het ziekenhuis die haar ziet en daarop drie maanden gratis medicatie verstrekt.
Er zitten wel haken en ogen aan. Humira is een behoorlijk kostbaar medicijn (€ 1.600,00 per injectie die je tweewekelijks moet toedienen) en ze noemen het weleens het zusje van de chemo, om maar aan te geven wat het met je lichaam doet. Daarnaast bestaat er een kans dat het met de jaren zijn werking gaat verliezen én onderdrukt het je immuunsysteem.
Kim: ‘Een paar jaar geleden heerste de Mexicaanse Griep. Voor mij zou die dodelijk zijn. Gelukkig was ik toen uit voorzorg gestopt. Hoe gevoelig ik ben voor infecties bleek wel na mijn vakantie in Spanje. Bij terugkomst voelde ik me beroerd en kreeg klachten die nog het meest lijken op een fikse buikgriep. Na achttien dagen ziek zijn en vijf kilo gewichtsverlies bleek ik salmonella te hebben. Het gevaar is wel dat elke keer dat ik stop met Humira de kans vergroot dat het middel langzaam zijn werking verliest.’
De resultaten zijn echter verbluffend. Ze toont me de foto’s van een paar maanden daarna. Waar in januari haar hele lichaam nog rood en pijnlijk oogde, zijn de plekken nu nagenoeg verdwenen. Bijna alsof ze er nooit hebben gezeten. Dus ondanks de bijwerkingen en risico’s die kleven aan het gebruik van dit middel is dat het allemaal waard.
Even later laat ze me nog meer foto’s zien van het zelf herstellend vermogen dat haar huid heeft. Bijna alsof je naar een sciencefictionfilm kijkt. Doordat je huid onder invloed van de psoriasis zoveel nieuwe huidcellen aanmaakt, herstelt deze zich extreem snel. Een open wond die binnen enkele weken volledig dicht is, littekens die nauwelijks nog zichtbaar zijn… ‘Dat is dan weer het voordeel,’ lacht Kim vol zelfspot.
HMS
Wat houdt HMS in?
HMS staat voor hypermobiliteitssyndroom. Bij mensen met HMS zijn pezen en banden te soepel waardoor ze te beweeglijk worden. Dit kan pijnklachten opleveren of overbelaste spieren (die de pezen/banden gaan compenseren). Hier vind je ook tips voor het dagelijks leven met HMS.
Van gewrichtsklachten tot de diagnose HMS
Behalve de psoriasis ontstonden ook gewrichtsklachten in haar tienerjaren. Een enorme tegenvaller voor Kim, die zolang ze zich kan herinneren al heel sportief was. Als jong meisje deed ze aan bergbeklimmen en genoot ze van de actieve vakanties met haar ouders: kanoën, klimmen, wandelen… Niets was haar te gek. Thuis hield ze van zwemmen, paardrijden, kindercircus en turnen. Ze had talent.
Kim: ‘Ik keek bij wijze van spreken nog televisie in de spagaat en sportte op hoog niveau. Maar toen maakte ik tijdens een turnwedstrijd een verkeerde beweging met mijn arm. Hij schoot uit de kom, maakte een rare draai en vloog weer terug in de kom. Natuurlijk moest ik meteen naar het ziekenhuis, waar ze een MRI scan deden. Ik weet het nog zo goed. De arts kwam terug met de woorden: “Ik heb slecht nieuws. Niks is kapot.” Klinkt heel tegenstrijdig als je het zo leest of hoort, maar theoretisch gezien is dat onmogelijk. Tenzij je hypermobiel bent. Een pijnlijke manier dus om te ontdekken dat ik HMS heb; mijn turncarrière was direct voorbij en ik moest mijn paard helaas verkopen.
Het lastige aan HMS is dat je zoveel tegenstrijdigheden te horen krijgt. Zelfs van dezelfde arts. Aan de ene kant wilde hij dat ik volledig zou stoppen met sporten, maar niet veel later beweerde hij dat ik intensief moest gaan fitnessen om mijn spieren te versterken. De klachten namen met de tijd toe. Steeds vaker raakte mijn rechterarm uit de kom, zelfs tijdens simpele handelingen als tandenpoetsen. Na verloop van tijd begon ik ook kracht te verliezen. Op mijn werk leidde dat uiteindelijk tot mijn ontslag: ik moest regelmatig dozen tillen en dat lukte me niet meer.
Volgens de reumatoloog was er niets aan de hand, omdat die niks kon zien op de röntgenfoto. Op een gegeven moment was ik er klaar mee en liet me via de huisarts doorsturen naar een orthopeed. Die zag op de MRI scan dat mijn labrum was afgescheurd. Met schroeven maakten ze die weer vast en tijdens de operatie verkortten ze de pezen van mijn rechterbovenarm. Het heeft echter negen maanden geduurd voor ik weer iets kon.
HS (Hidradenitis Suppurativa)
Wat houdt HS in?
HS is een chronische huidziekte. HS wordt ook wel acne inversa, acne ectopica of de ziekte van Verneuil genoemd.
Cystes
‘Vanaf mijn twaalfde ontstonden cystes in mijn lichaam. In eerste instantie werd ik weggestuurd met het oordeel ‘ingegroeide haartjes’. Daarop mocht ik niet meer scheren en volgens de dienstdoende arts zou dat genoeg zijn. Eigenlijk namen ze me pas serieus en volgde er een behandeling toen ze ook op andere plekken ontstonden, zoals mijn rug, en scheren daarmee kon worden uitgesloten als oorzaak.
Ik herinner me de eerste problematische cyste dan ook nog zo goed. Terwijl ik aan het werk was, voelde ik een pijnlijke plek in mijn lies. Eenmaal thuis bleek er een cyste ter grootte van een knikker te zitten. De volgende ochtend was deze ontwikkeld tot een zwartblauwe golfbal: gekleurd door de geklapte haarvaatjes. De huisarts zag direct dat verlichting nodig was. Omdat verdoving weinig zin zou hebben op deze plek, moest ik mijn tanden op elkaar zetten en ze sneed door de opperhuid heen. Ook de bloedzak die zich om de cyste had gevormd moest doorgesneden. Ik vond het gênant, er komt een nare geur uit zo’n cyste. Het gaf me gelukkig wel iets van verlichting en zo kon ik het (min of meer) uitzingen tot maandag, terwijl ik intussen de wond moest openhouden.
Overigens is dat dus best lastig met psoriasis: je huid groeit gewoon dicht. ‘Die maandag bezocht ik de gynaecoloog en die stuurde me door naar de dermatoloog, die besloot een deroofing te willen doen. Maar dat wilde ik pertinent niet en de chirurgen luisterden daarnaar. Helaas, denk ik nu. Ze maakten een incisie van twaalf centimeter die op drie plaatsen moest worden opengehouden en schoongespoeld. Uiteindelijk leidde dat tot verschillende nieuwe cystes in mijn lies.
Terug naar het ziekenhuis maar weer. Inmiddels stond ik onder behandeling bij dé professor op het gebied van HS. Hij onderzocht me en concludeerde dat een andere cyste voorrang kreeg: in mijn oksel zat een exemplaar dat meer risico opleverde. Dit keer kreeg ik wel een deroofing, een chemische peeling en een antibioticakuur voor een maand. Maar ook dat was geen succes. Mijn lichaam reageerde heftig op de kuur en ik kreeg een nieuwe, waar ik na een maand ook uitslag van kreeg. Sindsdien gebruik ik antibiotica lotion. Die houdt het rustig, al voorkomt deze nieuwe cystes niet.
Een effectieve methode bij Hidradenitis Suppurutiva is ‘deroofing’: (ruim) openleggen van alle onderhuidse holtes. De wond moet vanzelf dichtgroeien; dit gaat relatief snel en met beperkte littekenvorming. Simpele incisie en drainage wordt met terughoudendheid toegepast: hoe meer littekens in het gebied ontstaan, hoe meer kans op herhaling (bron)
‘Ik kreeg Tramadol om de pijn te stillen na de deroofing en moest 2-3 keer per dag spoelen onder de douche. Nu heb ik een vrij hoge pijngrens, maar dit was echt verschrikkelijk.’ Even denk ik zelf aan hoe verschrikkelijk pijnlijk ik een papercut vind, zeker wanneer er daarna water over mijn piepkleine wondje stroomt. Hoeveel zeer moet het dan niet doen als je zo’n vrij grote open wond staat te spoelen? Echt, ik geloof dat ik nog liever drie keer beval… ‘Van de Tramadol word ik bovendien bijna stoned,’ vervolgt Kim, ‘dus als ik de keus heb, gebruik ik dat middel liever niet.
Binnenkort moet ik weer onder het mes. Er is een cyste ontstaan bij mijn stuitje en de corterosteroïdeninjecties hielpen niets: inmiddels is er sprake van fistelvorming. Het deel dat naar de huid toe loopt is nog niet zo erg, maar wat naar binnen gaat wel. De cyste loopt langzaam leeg richting mijn darmen waar hij uiteindelijk mijn darmwand zal perforeren als ik niet geopereerd word. Het risico dat ik zonder operatie incontinent word, is namelijk aanzienlijk.’
Allergieën
Behalve diverse aandoeningen is Kim ook allergisch voor een aantal zaken, die haar dagelijks leven een stuk lastiger maken.
- Paracetamol: Vooral lastig als je regelmatig kampt met pijnklachten en daardoor dus nauwelijks iets kan gebruiken. ‘De verpleegster in het ziekenhuis geloofde me niet. Ze was de zoveelste. En ik was het inmiddels zo zat om tegen die muur van ongeloof op te lopen, dat ik zei: “Probeer het maar, als je maar belooft dat je de antihistamine [een middel tegen allergische klachten, red.] vast klaarzet.” Binnen vijf minuten zat ik onder de uitslag en kreeg ik ademhalingsproblemen. Ze schrok zo erg dat inmiddels met grote rode letters in mijn dossier staat: GEEN PARACETAMOL. OVERDRIJFT NIET!
- Katten en honden: Kim is opgeleid tot dierenartsassistente. Ze is dol op dieren. Daarom deed het extra pijn om te horen dat ze ook allergisch is voor honden en katten.
- Bomen: Erg leuk, als je in een groene omgeving woont. Kim: ‘Ik ben allergisch voor vrijwel alle boomsoorten. Echt, ik kan geloof ik maar het beste met een zeehond op Antarctica gaan wonen.’
Mogelijk: fibromyalgie en endiometrose
Beide zijn niet volledig vastgesteld, maar zeer waarschijnlijk heeft Kim ook last van deze aandoeningen. Voor de HMS gaat ze vanaf volgend jaar een revalidatietraject in waar ze ook gaan kijken naar het totale plaatje aan klachten, dus ook de fibromyalgie.
Geestelijk zwaar
Dat Kim fysiek tegen veel barrières oploopt, mag duidelijk zijn. Dagelijks voelt ze pijn en is heel erg vermoeid, doordat haar lichaam altijd vecht tegen zichzelf. ‘Ik ben volledig afgekeurd voor mijn dertigste. Mijn lichaam voelt als dat van een bejaarde. Maar daarnaast loop ik ook vaak op tegen de omgeving. Want hoewel mijn vrienden en naaste familie me steunen door dik en dun, begrijpen anderen je vaak totaal niet.
Op mijn werk bijvoorbeeld. Een collega snapte maar niet dat ik de ene dag bergen verzette en een week later niet vooruit te branden was. Ze kende reumatische klachten alleen als permanent, niet in de vorm zoals ik ze krijg – de ene keer veel heftiger dan de andere. Ook na mijn vakantie naar Oostenrijk, waarbij we een bergwandeling maakten. Ik postte een foto op Facebook en kreeg commentaar: “Dat kan je wel?” En ik weet dat het meer zegt over de persoon die het schrijft, maar het doet toch pijn. Wat mensen echter niet zien, is dat we met de lift omhoog gingen, we drie uur deden over een stukje waar je normaal veel minder lang over loopt en ik twee dagen moest bijkomen. Ik kon amper nog zitten of staan. Een ander merkte op dat, omdat ik afgekeurd ben, hij mijn salaris betaalt. Het erge is dat ik me ook zo voel: wat heb ik nog te bieden aan de maatschappij?
Ik wist dat het eraan kwam dat de arts bij UWV zou vertellen dat ik niet meer zou kunnen werken en hoewel het enigszins rust geeft, kwam het toch aan als een klap. Echt, ik ben intelligent en een enorme werklust, maar mijn lijf werkt gewoon niet mee. Soms denk ik ook: had ik maar een gipsbeen, dan weet je tenminste waar je aan toe bent en waar je wel mee kan werken. Nu blijft het gewoon afwachten wat lukt die dag en dat kan elke keer weer anders zijn. Het vervelende van de combinatie van deze klachten is namelijk dat ik niet kan plannen. Wat vandaag vlekkeloos lijkt te gaan, hou ik morgen nog geen tien minuten vol. Of ik moet twee dagen bijkomen op bed. Plannen is daardoor gewoon eigenlijk onmogelijk: ik kan geen garantie geven over hoe ik me die dag voel.’
Steun is zo belangrijk!
‘Gelukkig krijg ik ook steun uit mijn omgeving van de belangrijkste mensen. Want je raakt onderweg misschien vrienden kwijt, maar je vindt ze ook op onverwachte momenten. Zonder mijn man bijvoorbeeld zou ik dit gewoon niet kunnen. Hij steunt me door dik en dun, trekt me er doorheen, vrolijkt me op als ik het niet meer zie zitten en helpt door oplossingen aan te dragen. En soms zijn die er niet, maar dan zijn we in elk geval samen. Ik vind het weleens erg dat ik ben zoals ik ben. Omdat mijn aandoeningen erfelijk zijn, is een kinderwens wat mij betreft volledig uitgesloten. Voor hem is dat op dit moment prima. Maar wat als hij daar ooit anders in gaat staan? Daar kan ik best over in zitten. Ik kan hem gevoelsmatig niet altijd geven wat hij mij geeft en dat zou ik zo graag anders willen.’
Hoe zie je de toekomst?
‘Eigenlijk probeer ik de dagen te nemen zoals ze komen. Voor mijn operatie ben ik niet zenuwachtig, die moet gewoon gebeuren. Vanaf januari 2018 ga ik bovendien een revalidatietraject in van drie maanden dat zou moeten helpen tegen de klachten van fibromyalgie. Het is afwachten wat dat voor me gaat doen. De arts zei dat het constante nare gevoel waar ik mee loop (te vergelijken met de pijn in je lichaam na een fikse griep) ook te wijten kan zijn aan het feit dat je pijn- en vermoeidheidscentrum zo dicht bij elkaar liggen in je hersenen. Hiertussen kunnen vergroeiingen ontstaan, waardoor vermoeidheid wordt geregistreerd als pijn en daardoor zo’n grieperig gevoel veroorzaakt. We wachten dus maar af.’
Wanneer ik na ons gesprek diep onder de indruk thuiskom, besef ik me meer dan ooit hoe dankbaar je mag zijn als je opstaat in de ochtend en kan zitten of lopen zonder pijn. Dat je niet nadenkt en regelmatig naar de sportschool gaat, al je energie kan richten op je hobby’s en mag werken. Hoe je misschien wel zonder diep na te denken een huisdier aanschaft of een wereldreis maakt, leeft volgens je planning en nu al reikhalzend uitkijkt naar dat fantastische festival in september – puur omdat het kan. Nu ik heb gezien en gehoord waar Kim dagelijks tegenaan loopt en fysiek tegen vecht, weet ik ook hoe belangrijk het is dat haar verhaal gelezen wordt. Omdat er veel meer mensen zijn die kampen met ziekten die je niet ziet.
Oproep van Kim
‘Ik zou mensen graag willen oproepen om eens te kijken wat je kan doen met een paar seconden van je tijd. Denk bijvoorbeeld aan bloed- en/of stamceldonatie. Voor jou een kleine moeite, voor de ander van levensbelang. Stamceltherapie is veelbelovend en lijkt dé oplossing voor heel veel aandoeningen. Van nieuwe organen en behandeling van dementie tot immuunsysteemziekten als reuma, allergieën en aids. Dus alsjeblieft, denk er eens over na!
Mocht je naar aanleiding van dit artikel nog eens willen praten met Kim voor tips en advies, stuur dan een mail naar De Mamagids en ik zorg dat deze bij haar terechtkomt.
