Mijn verhaal

‘Hoewel ik mijn verhaal over de zoektocht naar mijn diagnose, iets korter dan hier, reeds op mijn blog heb’ staan, is dit één van de moeilijkste dingen die ik tot nu toe in mijn leven heb moeten doen,’ begint Caroline (29) haar verhaal. Ze werd ziek, moest op zoek gaan naar de oorzaak en meerdere obstakels overwinnen. De diagnose en de gevolgen daarvan op haar leven blijven moeilijk en heeft ze nog altijd niet volledig aanvaard. En toch wil ze haar verhaal vertellen: ‘Waarom zou ik me nog schamen? Ten slotte heb ik niets verkeerd gedaan en is het niet mijn schuld. Ik kan er niets aan doen dat ik ziek ben. Die rolstoel gebruik ik niet voor mijn plezier. Roddels zullen er altijd zijn, maar – zoals men vaker zegt – als ze over je roddelen, ben je het waard om over te praten. Dus laat dit mijn eerste stap zijn, naast mijn eigen blog. Om me over de schaamte, de roddels en angst te zetten. Open en eerlijk over mijn ervaringen, gevoelens en gedachten, maar vooral mijn verhaal. Mijn leven.’

Voorstellen

Laat me beginnen me even voor te stellen. Ik ben Caroline, 29 jaar en in het kort: creatief, grimerend, cat-aholic, sociaal beestje, master in de orthopedagogiek en invalide. Ik hou van lachen, tijd doorbrengen met vrienden, foto’s maken en ben een supertrotse tante. Ja, ik heb ook een genetische ziekte die mijn leven sterk beïnvloed, maar deze bepaalt gelukkig niet volledig wie ik ben. Om welke het ziekte het gaat, vertel ik later. Ik wil jullie namelijk eerst meenemen in de zoektocht naar mijn diagnose, die maar liefst 14 jaar duurde. Maar ik beloof jullie dat dit bericht niet zolang zal duren 😉 Laat me gerust weten of jullie vragen hebben en wat je erover denkt in de reacties!

Symptoom 1: Hoofdpijnklachten

De zoektocht naar mijn diagnose begint zo rond mijn 8e jaar. Hoewel we het toen nog niet wisten, sloop het eerste symptoom stiekem m’n leven binnen. Ik was eigenlijk nooit echt ziek, op kinderziektes en sporadische griepjes na, maar begon steeds vaker te klagen over hoofdpijn. Dermate dat mijn ouders, beiden verpleegkundige, zich zorgen maakten en met me naar de dokter stapten. Hij vermoedde dat het stress zou zijn, maar wilde geen risico nemen. Hij stuurde me door naar een neuropsychiater voor een EEG en evaluatie.

Diagnose 1: Kindermigraine

Dat was de diagnose die hij stelde, oorzaak onbekend, maar ook hij vermoedde stress. Al zou ik geen idee hebben welke stress ik toen had, maar hij stuurde me door naar een psycholoog. Achteraf gezien niet het beste plan. Hoe dat verliep?

van rust naar stress

Ik kwam samen met mama aan bij de psycholoog, die een kabinet deelde met de neuropsychiater. Geen enkele reden om te zien als onbekwaam dus. Eens binnen in zijn bureau verliep het gesprek in eerste instantie zeer goed en rustig. Er werden vragen gesteld zowel aan mij als aan mama en ik voelde me op mijn gemak, tot mama de kamer moest verlaten.

De sfeer veranderde volledig en de psycholoog begon me vragen te stellen die absoluut niet op mij van toepassing waren. Wordt je misbruikt? Doen je broers dingen bij je die niet mogen? Mag je thuis je tanden poetsen? Wordt je soms aangeraakt op plaatsen waar je het niet wil? Krijg je drie keer per dag eten? Voel je je veilig? …. Alle vragen zo snel op elkaar dat ik niet eens de tijd kreeg om te antwoorden. Gevolg, ik begon te huilen en ben niet meer gestopt. Waarop de pyscholoog zijn conclusie trok want, ‘Je weent toch niet zomaar, daar moet toch een reden voor zijn? Waarom ween je nu?’

ptss

Wel euhm ik was 8 jaar, hij keek me heel de tijd recht in de ogen (ik zou zijn blik tot op vandaag nog herkennen), gaf me geen kans om te antwoorden en ik voelde me volledig overdonderd. Na het gesprek heb ik nog de hele dag gehuild. Mijn mama belde met de psycholoog, bedankte hem vriendelijk voor zijn diensten en hield een volgend gesprek volledig af. Tot de dag van vandaag heb ik m’n ouders hier nog niets over kunnen zeggen, ze weten niet wat er toen gebeurd is.

Waarom vind ik dit belangrijk om te vertellen? Stel, je moet met je zoon of dochter naar een psycholoog, zorg er dan voor dat hij/zij getraind is in het werken met kinderen. Deze vragen een speciale aanpak en zijn veel gevoeliger dan volwassenen. De manier van werken is bijgevolg volledig anders en ik zou niet willen dat er nog andere kinderen dit meemaken. Ik ga nu ongeveer een jaar naar een psychologe en ondertussen is heel duidelijk geworden dat ik een PTSS (post traumatische stress) heb overgehouden aan dit bezoek. Doe dus even vooronderzoek naar goede psychologen en hun reputatie voor je er met je kinderen naar toe gaat. Beter voorkomen dan genezen zeg ik altijd.

Symptoom 2: ontstekingen

De behandeling van mijn kindermigraine bestond uit pijnstillers indien nodig, maar het liefst zoveel mogelijk beperkt gebruiken. Vooral om gewenning te voorkomen. Een psycholoog was even geen optie meer. Stress of niet, het zou vast vanzelf overgaan. Maar naast de hoofdpijn ontwikkelde ik een groot aantal ontstekingen in dezelfde periode. Ik was toen ongeveer tien jaar, heel sportief: wekelijks tenniste, danste en turnde ik. Tot die ontstekingen kreeg in beide achillespezen en de pezen van mijn knieën aan zowel boven- als onderkant. En hoewel dit soort ontstekingen vaker voorkomen, dan vrijwel nooit alle vier tezamen en zeker niet in deze combinatie.

VIP-behandeling

Ik kreeg drie weken gips voor de ene hiel en voor de andere hiel en knieën rust voorgeschreven. In die tijd behandelde een orthopedist me. Af en toe een verwarde professor, maar een ongelooflijk lieve man met veel humor. Ook was hij niet vies om zijn handen vuil te maken. Een gips op tienjarige leeftijd is niet leuk en daarom besloot hij deze zelf aan te leggen. Daarna droeg hij me in zijn armen naar de auto en zette me erin. De andere patiënten moesten maar even wachten: ik kreeg de VIP-behandeling 🙂 Het is gek eigenlijk wat je je kan herinneren uit je leven als kind.

Diagnose 2: groeipijnen

Los van de behandelingen van de orthopedist kreeg ik verschillende testen. De zoektocht naar mijn diagnose was dus nog lang niet voltooid. Onder andere om te kijken of ik de ziekte van Bechterew of kinderreuma had. Maar alle testen bleken negatief en dus kreeg ik de diagnose dat het groeipijnen moesten zijn. Weliswaar veel en heftig, waar de specialist zijn vragen bij had, maar daarmee moest ik het maar doen.

Het ging weer redelijk

Eigenlijk was ik nooit ziek in de daaropvolgende jaren. Oké, ik had een chronische ontsteking aan mijn achillespees, maar daarbuiten kon ik sporten en dat deed ik nog altijd graag. Werd de pijn erger door dansen of tennissen (met turnen was ik inmiddels gestopt), dan minderde ik. Maar stoppen is geen seconde in me opgekomen. Ik vergat de pijn langzaam en ging verder met mijn leven. Tot het zesde leerjaar (groep 8). Ik werd steeds vaker ziek. Mijn ouders begon het op te vallen en hoewel ze zich geen zorgen maakten, zagen ze een duidelijk verschil met de jaren ervoor.

Symptoom 3: rugpijn door ongelukje in de brugklas

Achteraf bleek een klein ongeval in de brugklas van de middelbare school relevant voor mijn diagnose. Tijdens de lessen L.O. deden we een koprol in duo’s. Voor mij geen probleem: op de turnvereniging deden we dat wel vaker (toen ik de sport nog beoefende) en intussen wisten we ook dat ik behoorlijk lenig was. Waar ik echter niet op gerekend had, was dat mijn klasgenoot mijn benen los liet terwijl ik in de lucht hing. Ik viel plat op mijn rug en hield daar pijn en stijfheid aan over.

Diagnose 3: aangeboren scoliose

Voor de zekerheid werden hier foto’s van gemaakt. Omdat mijn orthopedist inmiddels professor was, kreeg ik een nieuwe dokter. Hij concludeerde dat ik last had van een aangeboren scoliose in twee richtingen én een ongelijkheid in mijn beenlengte van 14 mm. Hiervoor kreeg ik steunzolen om het lengteverschil op te heffen en een tijdelijke kinesitherapie om mijn rug weer los te maken na de val. Niets om me zorgen om te maken dus – een opmerking die ik tijdens de zoektocht naar mijn diagnose wel vaker heb gehoord.

Symptoom 4: heesheid

Op mijn veertiende begonnen mijn ouders en dokters te vermoeden dat er misschien meer aan de hand was dan ze in eerste instantie dachten. De vierde klas op het middelbaar had ik behaald zonder problemen. Het begon met de ontstekingen waarover ik vertelde – naast die aan mijn pezen ook keelontstekingen, hoofdpijnaanvallen en maagontstekingen. Maar toen volgden ook periodes van heesheid. En dan niet de schorre stem die je hebt tijdens een verkoudheid, maar dat je echt onverstaanbaar bent. Ik moest met briefjes werken, anders verstonden mensen me niet.

Verschillende soorten medicatie

Nieuwe onderzoeken volgden en daarbij ook meerdere soorten medicatie: puffers, antibiotica, cortisone… Niets hielp. De heesheid kwam telkens vanuit het niets, eindigde in een keelontsteking en de periodes van heesheid duurden steeds langer. Bovendien kwamen ze ook steeds vaker voor.

Meer onderzoeken in de zoektocht naar mijn diagnose

Ik kreeg een PH-metrie en gastroscopie. Ik stond er natuurlijk niet om te springen, maar het moest. Dit hield in dat ik vierentwintig uur lang een buisje door mijn neus kreeg tot net boven de maagingang en alles dat ik at of dronk netjes moest opschrijven. De resultaten van de PH-metrie zouden bepalen of een gastroscopie noodzakelijk was. Maar hoewel de uitslag indiceerde dat ik geen vervolgonderzoek nodig had, waren de artsen niet overtuigd.

Diagnose 4: zware ontsteking van de slokdarm en maagwand dankzij een vrij zware vorm van reflux

De gastroscopie verliep moeizaam (ik was bijna niet in slaap te krijgen), maar bevestigden wel de vermoedens en twijfels van de arts die hij had na het zien van mijn PH-metrie uitslag. Ik had een zware ontsteking van de slokdarm en maagwand, dankzij een vrij zware vorm van reflux. Dat ik tijdens mijn operatie waarbij de amandelen werden getrokken nauwelijks wakker werd uit de anesthesie en nu bijna niet in slaap te krijgen was, werd weggewuifd. Als peuter van twee heb je immers nog geen besef van wat gaat gebeuren en dus geen zenuwen. Ik hoefde me geen zorgen te maken.

Acht maanden hees

Opnieuw medicatie, maar weer valse hoop. Het hielp niets en de heesheid bleef terugkomen. Nog geen stap verder in de zoektocht naar mijn diagnose. Zoveel zelfs dat ik een periode van acht aaneengeschakelde maanden hees was. Je kan je niet voorstellen hoeveel weddenschappen ik daarmee gewonnen heb. Maar ook hoe onorigineel mensen zijn in hun grappen:

  • Caro met u stem kunt ge bij zo een sekslijn gaan werken?
  • Seg caro ge moet wat minder smoren (alsof ik ooit een sigaret aangeraakt heb)!
  • Caro kent ge die pornostemmen, ge past er perfect tussen!’, …

Niet alleen onorigineel, maar na de tiende keer ook behoorlijk irritant. Maar oh, wee als je daarop je mond opentrekt. ‘Het is maar een grapje, als dat niet meer mag…’ Die hese stem zorgde ervoor dat ik specialist op specialist zag, logopedie volgde en maar liefst tien verschillende behandelingen kreeg voorgeschreven. Maar het bleef een raadsel waarom ik hees werd. Bovendien had het effect op mijn stemgeluid. Nog steeds klink ik soms heel flauw. Dan krijg ik te horen dat ik de moed niet moet laten zakken en krachtiger moet spreken. Ook zit er vaak een ‘kraak’ in mijn stem en kan ik niet meer roepen. Die gevolgen verdwijnen niet meer, al hoop ik nog op verbetering.

De zoektocht naar mijn diagnose gaat volgende week donderdag verder.
Ik vertel dan over misselijkheid door de hoofdpijn, dat ik twee bollen in mijn nek ontdekte, nieuwe testen kreeg en andere medicatie.

Caroline blogt op Makingmyownlittlewonderland. Hier schrijft ze uiteraard over haar ziekte, maar over veel meer. Want hoewel haar ziekte veel bepaalt, hij definieert niet wie zij is. Je kunt haar volgen op Facebook, Twitter en Instagram.

Ziek meisje – Shutterstock

Lees ook:

Het vervolg van dit verhaal

Leven met ASS: Ik heb moeite met hoofd- en bijzaken – Story of my life

Blogger MC Kleuver vertelt openhartig over zijn leven met de diagnose ASS. Waar loopt hij tegenaan en hoe kan jij omgaan met ASS (in je omgeving)?

Author: Merel

Ik ben Merel. Samen met Ro zorg ik voor onze drie meisjes (10, 2 en 1 jaar): kleine eigengereide dametjes, die ons veel leren. Ik blog bijna dagelijks over ons leven, het ouderschap en de liefde. En omdat we hier in optima forma van een temperamentvol gezin genieten, ligt de inspiratie regelmatig letterlijk voor mijn voeten – al dan niet dramatisch schreeuwend omdat we de eierkoek verkeerd sneden. Dat maakt het bij ons thuis in elk geval nooit saai. Al zal onze bijna-puberende oudste daar wel een andere mening over hebben…

22 Replies to “Zoektocht naar mijn diagnose duurde 14 jaar lang (1) – Story of my life

    1. Ja het is me echt enorm bijgebleven die psycholoog. Die man zijn ogen geven me nu nog kippenvel. Nu ben ik bij een andere en heb het haar ook verteld. De psychiater voelt zich zo ontzettend schuldig over het doorverwijzen toen, maar hij kan daar helemaal niet aan doen. Maar vond het belangrijk om het te delen zodat als je kind het nodig heeft je er extra aandachtig voor kan zijn. En dank je voor je lieve reactie. Al die reacties hier geven zo ontzettend steun!

    1. Jij bedankt dat je het toch aandurfde. Ik denk dat het heel goed is als er meer aandacht komt voor je ziekte en de weg die je moest afleggen voor je bij de diagnose kwam. Liefs

      1. Helemaal akkoord dat er meer aandacht nodig is. Grappig is ook dat mei de de …….-awareness month is 😉
        Maar vooral Dank u voor al die mooie en lieve reacties die hier gezet worden! Jullie zijn zo een steun op zich!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge