leven met ASS

Leven met ASS: ‘Ik heb moeite met hoofd- en bijzaken’ – Story of my life

In de serie Story of my life laat ik anderen aan het woord. Zij hebben iets bijzonders meegemaakt dat hun leven onomkeerbaar veranderde of beïnvloedt. Vandaag vertelt blogger MC Kleuver over zijn leven met ASS (Autisme Spectrum Stoornis)/PDD-NOS. Hij is heel openhartig over de diagnose, gevolgen voor zijn leven en tips over hoe je goed kan omgaan met autisme in je omgeving.

Diagnose

Voor de zomervakantie van 2010 ben ik gediagnosticeerd met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In die tijd bestond er nog een onderverdeling en uit de test kwam PDD-NOS. Ik zat toen op de middelbare school en liep op verschillende vlakken vast in mijn werk. Ik vond het lastig om in een andere taal te spreken en antwoorden te geven op de vragen die docenten stelden, iets wat me daarna nog steeds heeft belemmerd.

Het vermoeden dat ik autisme had, speelde al geruime tijd. In het begin snapte ik het niet, ik zat immers nog op de basisschool. Langzamerhand ben ik me toch gaan verdiepen en een vrij groot aantal punten bleken op mij van toepassing. Verschillende testen volgden in die periode, maar zonder resultaat. Keer op keer. Op de middelbare school wou ik graag begeleiding krijgen, omdat ik vastliep. Maar daarvoor moest ik toch echt eerst gediagnosticeerd worden. Dus er volgde een nieuwe test en tada! Eindelijk kreeg het vermoeden een naam.

Hoe uit ASS zich bij jou?

Autisme kan zich op verschillende manieren uiten. Bij mij is dit vooral het communicatie-gedeelte: wat kun je wel en niet zeggen of doen? Dit kan best lastig zijn. Een ander voorbeeld is het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Overigens hebben heel veel mensen met autisme hiermee te maken. Een samenvatting maken vind ik bijvoorbeeld al erg lastig. Ik vind alles even belangrijk. Gelukkig kan ik plannen als de beste en had ik genoeg tijd om elk vak goed te leren, zonder samenvattingen. Daar ben ik altijd heel blij om geweest.

Minder goed in het leggen van verbindingen

Zoals je misschien wel weet, zijn de hersenen minder goed ontwikkeld bij mensen met autisme. Niet in grootte, maar in kwaliteit van de cellen die de verbindingen ‘beheren’. Hierdoor wordt het al gauw moeilijk om hoofd- en bijzaken te onderscheiden, maar bijvoorbeeld ook wat de gevolgen van iets zijn. En dat is leuk bij een vak als aardrijkskunde: wat zijn de gevolgen als de Rijn overstroomt? Gelukkig is er dankzij onderzoeken tegenwoordig heel veel mogelijk en kun je bepaalde dingen trainen, bijvoorbeeld met een communicatietraining.

De toekomst

Ik zoek nog naar een goede invulling van de toekomst. Ik heb een indicatie banenafspraak bij het UWV en zou graag gaan werken op de administratie van een organisatie. Echter heb ik daarvoor wel de benodigde zorg nodig. Lees: een vast aanspreekpunt. Als dat er is, ben ik gauw op mijn plek. Een eigen bureau met beeldscherm lijkt me al heel erg fijn, haha!

Tips voor het omgaan met ASS

Ben of ken je iemand die net met autisme is gediagnosticeerd? Dan kun je natuurlijk overwegen om het tegen iedereen te vertellen. Zoals je ziet ben ik er erg open over, omdat ik vind dat je daarmee het meeste bereikt. Het ligt ook aan hoe je er zelf over denkt en wat de omgeving met je doet. Ik heb vroeger eens een presentatie gegeven op school. Daarbij kun je vertellen wat je autisme inhoudt. Erg interessant voor jou, maar ook voor de mensen waar je mee omgaat.

Over MC Kleuver

Bedankt voor je open verhaal! Interessant, omdat je ons een kijkje biedt in je leven. Wil je meer weten over MC Kleuver? Kijk dan eens op zijn blog. Recent schreef hij bijvoorbeeld over een situatie op het perron: tijdens zijn reis naar huis blijkt zijn OV chipkaart kwijt. Hij zoekt hem, tot hij het kaartje plots over de rails ziet waaien. Een poging om een nieuw kaartje te halen, resulteert in een opmerkelijk gesprek met een medewerker van NS. In dit verhaal lees je de praktijk en tegen welke praktische moeilijkheden je kunt aanlopen met ASS.

leven met ASS

Meer informatie over leven met ASS

Een leven met ASS kent verschillende verschijningsvormen en gradaties. Onder ASS vallen klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. De stoornis is aangeboren. Mensen met autisme hebben een verstoorde ontwikkeling van de hersenen en kunnen informatie minder goed verwerken. Ze hebben daarom ook vaak begeleiding en behandeling nodig.

Belangrijke kenmerken van leven met ASS: minder goed zijn in interactie en/of communicatie, vasthouden aan herhalende patronen (gedrag, belangstelling, activiteiten) en problemen met informatieverwerking.

Lees voor meer informatie op zeker verder op de website van Leo Kannerhuis. Bovenstaande is een korte, geparafraseerde samenvatting van wat hij vertelt. Op de site gaat hij veel dieper in op specifieke gedragingen, gevoelens en behoeften.

Ken jij iemand die moet leven met ASS?

Afbeelding autisme – Shutterstock

Lees ook

‘Whiplash? Tja, ik moest toch door’- Story of my life

Corina is 38 jaar als ze met haar dochters en diens vriendinnetjes op pad gaat. De boswandeling die ze wilden gaan maken, kwam er niet van. Een 86-jarige vrouw rijdt onverwacht op de auto in en mist daarmee op een haartje de kinderen achterin. Toch is het geen volledig geluk bij een ongeluk: ze houdt er een fikse whiplash aan over die haar leven onomkeerbaar heeft veranderd.

Ik scheel slechts zes jaar met mijn bonusdochter’ – Story of my life

Sjaan (alias) ontmoet Sjarrel via het werk. Wanneer ze elkaar voor het eerst in levende lijve ontmoeten, slaat de bliksem in. Een paar jaar later krijgen ze een relatie. Zijn kinderen, uit een eerder huwelijk, zijn dan 15 en 20. Sjaan is op dat moment niet veel ouder dan zijn dochter. Openhartig vertelt ze hoe dit in de praktijk gaat en hoe de band is met hun biologische moeder.

‘Ik ben verslaafd geboren’

Sanders biologische moeder is verslaafd aan cocaïne, maar raakt toch zwanger. Ze zet een zoon ter wereld die direct bij geboorte ook kampt met een verslaving. Hij is doodziek en moet direct afkicken. Na twee maanden haalt de kinderbescherming hem weg en plaatst hem bij een liefdevol adoptiegezin – zijn echte ouders, zoals hij dat zegt. Tragisch genoeg heeft de hele geschiedenis verstrekkende gevolgen voor zijn eigen leven.

Author: Merel

Ik ben Merel. Samen met Ro zorg ik voor onze drie meisjes (11, 3 en 2 jaar): kleine eigengereide dametjes, die ons veel leren. Ik blog bijna dagelijks over ons leven, het ouderschap en de liefde. En omdat we hier in optima forma van een temperamentvol gezin genieten, ligt de inspiratie regelmatig letterlijk voor mijn voeten – al dan niet dramatisch schreeuwend omdat we de eierkoek verkeerd sneden. Dat maakt het bij ons thuis in elk geval nooit saai. Al zal onze bijna-puberende oudste daar wel een andere mening over hebben…

15 Replies to “Leven met ASS: ‘Ik heb moeite met hoofd- en bijzaken’ – Story of my life

  1. Wat een open verhaal. Ben er redelijk bekend mee door werk, maar denk dat dit soort verhalen goed zijn om te vertellen. Denk dat het uiteindelijk zorgt voor meer begrip en bewustwording. Dank voor je verhaal.

  2. Als leerkracht weet en zie ik hoe lastig het is voor iemand met ASS om met een prettig gevoel te functioneren in het onderwijs. Dit zal ook zo zijn in de maatschappij. Het mooie van dit soort mensen is de acceptatie die zij hebben als zij deze ‘stempel’ krijgen van de maatschappij. Het geeft duidelijkheid, maar er wordt ook met een schuin oog naar ze gekeken. Het ergste vind ik er van dat het gezien wordt als iets engs of een ziekte. Op de school waar ik nu werk, merk ik dat heel erg. Aandoeningen en problemen kennen ze hier niet, maar is wel in ontwikkeling. Ik heb nu een kind met Dyslexie in de klas en heeft dit open verteld aan de klas. De eerste reactie was: O, dus je kan eigenlijk niet lezen. Wat doe je dan hier op school? Door deze reactie wilde een ander kind niet vertellen over zijn ASS, waardoor nu niemand hem snapt en dus geen vrienden heeft. Erg pijnlijk om dit te zien als leerkracht. Door op een subtiele manier zijn manier van denken en beredeneren uit te leggen, hoop ik dat hij beter in de groep gaat liggen. Maar het is echt heel lastig in een land waar het eigenlik taboe is. Je bent hier normaal of niet normaal.

    Ik vind het knap dat MC Kleuver zijn verhaal op en bloot verteld. Vele mensen kunnen hier nog van leren.
    Jill onlangs geplaatst…#1 Diner with a view: Boca 19My Profile

  3. Wat goed dat je er zo open over bent. Dat ben ik ook altijd over alles wat ons gebeurd is geweest. Op deze manier kom je het verst hebben wij ervaren. Hoop dat je snel een geschikte werkplek vindt.
    Annemarel onlangs geplaatst…Bucketlist?My Profile

  4. Respect hoor. Ik zal nooit neerkijken op mensen met diverse aandoeningen of ziektes. Je kiest er niet voor. Mooi om te lezen dat hij toch er het beste van maakt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge