Caroline vertelde vorige week in mijn rubriek Story of My Life hoe ze binnen een paar jaar vier verkeerde diagnoses te horen kreeg. Van erge hoofdpijn tot heesheid: niets leidde tot de diagnose waar ze iets mee kon. Vandaag gaat het verder. De achtste diagnose leidt uiteindelijk tot opheldering van haar klachten: EDS (Ehler-Danlos Syndroom). Allemaal dankzij een oplettende medepatiënt.

Symptoom 5: 2 grote bollen in mijn nek

Het aantal migraineaanvallen nam toe en gingen inmiddels gepaard met misselijkheid en overgeven. Ook begon ik te ijlen. De dokter dacht opnieuw aan stress, maar dat was het niet. Ik voelde me niet gestrest. Inmiddels kwam ik regelmatig bij de orthopedist met mijn ontstoken elleboogpezen en polsen, rugproblemen etc. en kende de kinesist me bijna beter dan mijn ouders: hij zag me zo’n 5-7 keer per week. De hoofdpijn ging samen met een heel gespannen gevoel in mijn spieren. Ik ontdekte dat ik tijdens de hoofdpijn twee grote bollen in mijn nek voelde. Mijn ouders vonden het maar raar en dachten dat het de atlasgewrichtjes waren, omdat die steeds overbelast raakten en hoofdpijn veroorzaakten.

Diagnose 5: spasmofilie

Een nieuwe specialist testte me op spasmofilie. Hierbij plaatsen ze een naald tussen je duim en wijsvinger en zetten daar elektriciteit op. De uitslag was direct overduidelijk. In plaats van de mooie rechte lijn die je daarbij hoort te krijgen, zag je bij iets dat meer weghad van het zijaanzicht van de Alpen. Zelfs de dokter zei nog nooit zo’n duidelijk resultaat te hebben gezien. Eindelijk een eerste, duidelijke stap in mijn mogelijke behandeling. Ik had spasmofilie, een magnesiumtekort en spierverkramping. Dat verklaarde ook de bollen in mijn nek en bovendien verklaarde het de vele ontstekingen: als je spieren constant verkrampen, ben je veel vatbaarder voor ontstekingen en vermoeider.

Diagnose 6: Fybriomalgie

Ik kreeg een verwijzing naar een nieuwe arts (specialist inwendige ziekten) die me helemaal ging doorlichten: slaaponderzoek, bloedafnames, klinisch en cardiologische onderzoeken, vragenlijsten… Dat leidde tot een nieuw predicaat: fybriomalgie. Eindelijk de erkenning dat ik me mijn klachten niet inbeeldde. Nu zou de lange zoektocht en het constante doorverwijzen van arts naar arts eindelijk afgelopen zijn. Toch?

Symptoom 6: maagontstekingen

Ik ging op kot (kamers) en kreeg steeds vaker last van maagontstekingen. Verschillende gastroscopieën leidden niet tot nieuwe ontdekkingen. Maar toen viel ik in een maand tijd zo’n twintig kilo af. Ik kon niets eten of drinken, want alles kwam er onmiddellijk weer uit. Ik leefde een maand lang op water en soep. Een ziekenhuisopname was onafwendbaar en nieuwe testen volgden.

Diagnose 7: gastroperese

Gastroperese houdt in dat de tijd die ik nodig heb om mijn voedsel te verteren veel langer is dan bij andere mensen. Dit veroorzaakte de maagontstekingen. Ik ken daardoor geen hongergevoel: mijn maag is steeds gevuld. Een voorbeeld: ik kreeg een gastroscopie om 18.00 uur ’s avonds. De avond ervoor at ik nog een betterfood koek, daarna niets meer. Deze koek bleek echter de volgende dag tijdens het onderzoek nog in mijn maag te zitten – traag verteren is dus een understatement.

Veel kwakzalvers

Mijn interniste raadde me verschillende keren aan naar een psycholoog te gaan. Door mijn eerdere ervaringen voelde ik daar niets door. En op een gegeven moment kreeg ik de boodschap dat ik niet meer bij haar terecht kon. Wat volgde was een zoektocht naar een nieuwe internist. De ene na de andere kwakzalver kwam voorbij: van mensen die me wilden genezen door op tafel te liggen met een buisje in handen waarin een briefje zat tot iemand die me bij de eerste afspraak al direct op 60 mg. Cortison wilde zetten. Deze arts is inmiddels geschorst. Hij verwees me echter ook door naar een neuroloog voor volledig neurologisch onderzoek.

Eindelijk iemand die ik vertrouwde. De arts zag geen heil in een nieuwe ruggenmergpunctie, omdat er al zoveel onderzoeken waren gedaan en niemand iets ontdekt had. Intussen bleef ik ook trouw op bezoek gaan bij de orthopedist, rugspecialist en NKO-artsen, maar niemand kon me echt helpen.

Terug bij de interniste?

Na drie jaar kreeg ik bericht: ik mocht terugkeren naar de interniste. Op afspraak kwam ik terecht bij haar collega, die me ter plekke opnam voor een week aan onderzoeken. Ik voelde me zo slecht behandeld! Ik voelde me niet geloofd en kreeg bovendien de onderzoeksresultaten niet te zien. Die zou ik pas onder ogen krijgen wanneer de psycholoog dacht dat ik daar klaar voor was. Kortom, ze dwongen me te praten met een psycholoog. Uiteindelijk was ik de gang van zaken zo beu, dat ik een klacht indiende en van ziekenhuis en arts veranderde.

Symptoom 7: vinger uit de kom

Behalve voorgaande klachten ging mijn vinger telkens uit de kom. Een operatie hielp niets. De volgende deskundige die me te zien kreeg, was een revalidatiespecialiste – de beste stap in tijden! Ik moest een programma volgen in het revalidatiecentrum, startte met hydrotherapie en werd helaas gedwongen mijn baan op te geven. Alles bij elkaar was gewoon te veel. De specialiste wilde graag nieuwe onderzoeken laten verrichten door onder meer een neuroloog. Ik dacht direct aan de arts die me de ruggenmergpunctie weigerde: hem vertrouwde ik immers.

Diagnose 8: EDS (Ehler-Danlos Syndroom)

Tijdens een sessie hydrotherapie in mijn revalidatieprogramma raakte ik aan de praat met een andere patiënt. Ik weet zijn naam niet en ik heb hem hier nooit voor kunnen bedanken, maar hij heeft een enorme invloed gehad op mijn leven. Hij herkende zich in mijn verhaal. Plots krabbelde hij een onuitspreekbare naam op een papiertje en zei: ‘Vraag eens aan je arts of je dit niet zou kunnen hebben.’

De revalidatiespecialiste zag inderdaad wel wat hij bedoelde. Ze stuurde me naar de afdeling genetica en na zes maanden onderzoek was eindelijk de kogel door de kerk. Ik had EDS (Ehler-Danlos Syndroom). Eindelijk! Alles dat de geneticus opsomde, viel op zijn plek: heesheid, extreme lenigheid, een babyzachte huid, astigmatisme, weinig prikkels kunnen verdragen, ontstekingen en maagklachten…

Bevestiging, maar ook boosheid

Natuurlijk voelde ik me erkend, opgelucht en bevestigd in mijn klachten: de symptomen die ik had waren echt en hadden niets te maken met stress. Maar ook voelde ik angst, boosheid en frustratie. Want waarom heeft het veertien jaar geduurd voor ik eindelijk de juiste diagnose kreeg? Waarom moest ik een klacht indienen tegen mijn interniste om mijn eigen gegevens te kunnen inzien (wat overigens nog maar recentelijk lukte, terwijl de uitslagen al bekend waren in 2014)? Waarom staat in dat betreffende dossier het vermoeden EDS, maar heeft ze mij daarover nooit ingelicht? Hoe kon het dat niemand anders dit opmerkte en er zo weinig informatie over bekend is?

Maar ook de toekomst: hoe nu verder? Waar sta ik nu? Wat is mijn toekomstperspectief? Wat moet ik doen? Ik heb honderdduizenden vragen, maar geen antwoorden. Alleen een diepe dankbaarheid voor die ene medepatiënt die ik waarschijnlijk nooit meer zal zien. Hij gaf alle symptomen na veertien jaar aan onderzoeken en medische missers een onweerlegbare naam. En natuurlijk: ik was absoluut liever gezond geweest, maar niets geeft zoveel opluchting als een definitieve diagnose.

Hoe hield ik vol?

Als je tot hier hebt gelezen: chapeau! Was het nieuwsgierigheid of interesse? En als je denkt: hoe hield je het vol? Tja.. Geloof me dat het een verschrikkelijke achtbaan was vol emoties. Ik heb gehuild, een depressie gehad en me ook afgevraagd waarom dit mij moest overkomen en niemand anders? Ik wist niet wat de volgende stappen zouden zijn en het raakte me natuurlijk dat men me niet geloofde. Frustraties, harde momenten en tranen, ik verloor vrienden (hoewel je je kan afvragen of het daadwerkelijk vrienden waren)

Mijn levensles

Ik leerde met de jaren wat nu echt belangrijk is in het leven. Materieel bezit of populair zijn? Nee, absoluut niet. Het zijn de kleine momenten samen met mensen die je graag ziet en genieten van een rustige avond. Het klinkt cliché, maar de ziekte EDS maakte me sterker, harder en bewuster van de echte waarde van het leven. Zekerheden heb je niet, mensen zullen je een mes in je rug steken, maar je leert vanzelf wie je kunt vertrouwen.

De toekomst

Momenteel zit ik in een rolstoel. Ze hebben problemen ontdekt met mijn schildklier en hypofyse, waardoor ik elke zes maanden een week moet worden opgenomen in het ziekenhuis. De Ziekte van Lyme ligt op tafel en er zijn nog altijd vragen onbeantwoord.

Ik krijg soms steun van mensen waarvan ik het minst verwacht en tegelijkertijd blijven anderen weg, waarvan je juist had gehoopt dat ze je nooit zouden laten stikken. Ik steek mijn energie daarom in de dingen die voor mij het leven waard maken: echte vrienden, familie (en dan vooral mijn kleine neefje) en mijn hobby’s. De rest kan me gestolen worden. Want zeg nu zelf: wat is meer waard? Een dagje naar zee of je kleine neefje die een dekentje over tantie legt omdat ze moe is en pijn heeft? Of een nacht lang weg met vrienden en zoveel alcohol drinken dat je de dag erop niet meer weet wat je hebt gedaan?

Tips voor anderen met EDS (of een soortgelijke ziekte)

  • Verlies nooit het vertrouwen in jezelf. Alleen jij weet wanneer je echte pijn hebt en iets niet klopt, laat niemand je iets anders wijsmaken.
  • Ken je grenzen en hou je eraan. Overschrijd je fysieke beperking alleen als je weet dat je ook goed bent voorbereid (door bijvoorbeeld de dagen ervoor en -na rustig aan te doen).
  • Maak plezier en zoek hobby’s die je wel kan uitvoeren met EDS.
  • Zeg niet altijd nee als je een moeilijke dag hebt, maar probeer het op zijn minst. Als het lukt, ben je des te gelukkig.
  • Schaam je niet voor anderen, trek je niets aan van roddels.
  • Neem enkele mensen in vertrouwen en laat je door hen oppeppen als je het even niet meer ziet zitten. Dat geldt ook voor dokters: als je geen vertrouwen voelt, zoek dan een ander. Vraag een tweede, derde of voor mijn part zesde opinie. Net zolang tot je je wel goed voelt bij de specialist.
  • Stop nooit met het stellen van doelen, nieuwe dingen leren en uitdagingen aangaan.

Laatste tip: zoek een externe motivatie

Hiermee bedoel ik iets waarnaar je kan kijken als je het even moeilijk hebt. Ik heb daarom een vlinder op mijn pols laten tattoëren: hij zit op een bloem, waarbij elk blaadje symbool staat voor de vijf belangrijkste groepen vrienden in mijn leven. Mijn ouders, broers, grootouders, familie en beste vrienden. Een vlinder wiens vleugels nog niet helemaal open zijn om aan te tonen dat ik altijd blijf groeien en nooit volledig open gebloeid zal zijn. Ik wil immers altijd blijven leren. Daarnaast staan drie woorden die voor mij samenvatten wat je in het leven moet hebben: hope, passion, strength.

EDS (Ehler-Danlos Syndroom)

EDS is een genetische bindweefselafwijking (auto-immuunziekte). De symptomen zijn heel divers, waardoor het lastig is de juiste diagnose te stellen. Momenteel is er helaas nog geen behandeling voor. Daarom stond de maand mij in het teken van EDS, om meer aandacht te genereren voor deze ziekte.

Kende jij de ziekte EDS al voor je dit verhaal las?

Author: Merel

Ik ben Merel. Samen met Ro zorg ik voor onze drie meisjes (10, 2 en 1 jaar): kleine eigengereide dametjes, die ons veel leren. Ik blog bijna dagelijks over ons leven, het ouderschap en de liefde. En omdat we hier in optima forma van een temperamentvol gezin genieten, ligt de inspiratie regelmatig letterlijk voor mijn voeten – al dan niet dramatisch schreeuwend omdat we de eierkoek verkeerd sneden. Dat maakt het bij ons thuis in elk geval nooit saai. Al zal onze bijna-puberende oudste daar wel een andere mening over hebben…

26 Replies to “EDS: na veertien jaar eindelijk een diagnose dankzij een medepatiënt

  1. Wat heftig zeg. Ik moet eerlijk bekennen kende het niet.. Goed dat je hier je verhaal doet. Heel veel sterkte en probeer wel te genieten van de dingen waar het van kan. xx

  2. Goed van je dat je je verhaal hebt gedeeld. Ik heb ook EDS en bij mij heeft het 30 jaar geduurd voordat ik de diagnose HMS kreeg. Nog 3 jaar later is het omgezet naar EDS. Ik snap ook niet waarom dit soort dingen zo lang moet duren. Mede door jouw verhaal is er weer een stukje bekendheid de wereld in gestuurd. Dank je wel!

  3. Wat een ontroerend en heftig verhaal. Ik vind het ook een krachtig verhaal. Ik ken de ziekte wel en ook de verhalen… Het is mij nog altijd een raadsel waarom artsen zo bruut om gaan met mensen en zich vaak zo weinig in kunnen leven in de gevoelens van degene die met klachten voor ze zit. Je zit er niet voor je lol, je hebt last en je wilt al het advies wel opvolgen om het dragelijker te maken. Hoe zwaar het is als dat niet lukt en je je telkens afgewezen of onheus behandeld voelt is nauwelijks uit te leggen…
    Ik hoop dat je je vanaf nu serieus genomen voelt en dat je je leven zo vorm kunt geven dat je het, zo goed en kwaad als het gaat, naar eigen waarde in kunt vullen. Veel sterkte ❤
    Marije onlangs geplaatst…Geluk zaaien: dit maakt mij gelukkigMy Profile

    1. Dank je voor je hele lieve berichtje! Ik ben helemaal akkoord met je!! Gelukkug heb ik nu geEldige artsen rond mij die mij ten volle steunen en waar ik echt serieus genomen wordt. Die meezoeken en altijd tijd maken. Een hele verandering. Jammer voor je dat je de ziekte kent. Ik hoop niet omdat je ze zelf hebt. Nogmaals heel hartelijk bedankt voor je berichtje. Het doet me heel veel al jullie steun te krijgen!! 😘
      Caroline onlangs geplaatst…Revalidatie vs ikMy Profile

    1. Ja ik heb uiteindelijk klacht neergelegd bij de orde van artsen en van arts veranderd en dan moest ze hem vrijgeven. Heeft het nog 3 jaar geduurd voor ik mn dossier had wss omdat hele stukken gewoon niet ingevuld zijn en ze iets xou ‘verzinnen’ dusja. Maar ben wel blij dat ik een signaal gegeven heb dat ik niet met mn voeten laat spelen. Dank je voor je lieve reactie 😙
      Caroline onlangs geplaatst…Revalidatie vs ikMy Profile

  4. Wat een verhaal! Gelukkig heb ik een heel ander verhaal en vooral een snelle diagnose destijds (anders had ik het niet eens overleefd), maar gewoon doorgaan herken ik wel. Je hebt geen keuze dus dan doe je het. Mooi om je verhaal te kunnen volgen en ik hoop dat een diagnose in idee geval rust geeft als er dan geen behandeling is helaas.
    Maaike onlangs geplaatst…Luiers, luiers, luiersMy Profile

    1. Het was absoluut een heel dunbel gevoel de diagnose. Eindelijk was het eerste dat ik dacht en oef ook, het is echt. Anderzijds idd oei het is best wel serieus maar idd nu ik het weet ook echt wel een paar situaties gehad waar ik zonder diagnose er niet meer geweest was. Wat me wel opvalt is hie obtzettend weinig kennis er is in belgië t.o.v. artsen in Nl. Maar nooit opgeven is het. Succes nog met het halen van al je doelen!! 😙
      Caroline onlangs geplaatst…Revalidatie vs ikMy Profile

  5. Ik had het bij het eerste deel al door dat het om EDS ging 😉 (jammer dat die specialisten dan zo traag van begrip zijn hè!).
    Alhoewel mijn verhaal niet zo uitgebreid is, herken ik er wel veel in.

    En nog even een complimentje naar Merel, dat je Caroline hier een podium gaf! Zoals zij ook al schreef, was het in mei EDS-awarenessmaand, om er meer bekendheid aan te geven. Nu heb ik in die maand alleen maar gastbloggers met EDS aan het woord gelaten, maar veel van mijn lezers zijn daar al mee bekend. Jij hebt toch weer een andere doelgroep als lezers en zo wordt het begrip EDS onder een grotere groep bekender. En dat is belangrijk om ervoor te zorgen dat mensen met soortgelijke klachten niet zo lang op een goede diagnose (en passende behandeling) hoeven te wachten als Caroline.
    Jacqueline onlangs geplaatst…Hoe is het nu met… Martine?My Profile

  6. Wat erg dat het zo lang moest duren voor je de juiste diagnose hebt gekregen. Dat lijkt me erg moeilijk.
    Respect voor de tijd die jij hebt volgehouden in je zoektocht.
    Marijke onlangs geplaatst…RooibostheeMy Profile

    1. Dank je! Jullie reacties en steun is een perfecrt voorbeeld van kleine dingen die me elke dag weer doen vechten. Ik lees nu net je reactie en stap direct met een beter gevoel uit bed! Dank je wel! 😙 En dank je Merel voor de super fijne samenwerking en mooie editing!!! 😙😙
      Caroline onlangs geplaatst…Revalidatie vs ikMy Profile

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge